Pårørende er medborgerne, vi bygger velfærd med

Vi taler meget om frivillighed og civilsamfund. Men vi taler for lidt om dem, der hver dag gør en stor forskel for mennesker med sygdom eller funktionsnedsættelse: De pårørende. 

Ægtefæller, forældre, voksne børn, søskende og venner, som koordinerer aftaler, kører til behandling, holder overblik og giver omsorg. 

De er uundværlige medspillere – og de fortjener respekt, tydelige rammer og reel støtte.

I Sverige har man et nationalt kompetencecenter for pårørende (NKA). I Danmark er indsatsen mere spredt. Mange steder fungerer samarbejdet rigtig godt, men for mange familier bliver det stadig tilfældigt, hvem der ringer tilbage, og hvor man kan få hjælp. 

Når forløb ikke hænger sammen, skaber det utryghed for patienten – og et uholdbart pres på de pårørende.

Når sorgen er langvarig og svær at dele

Pårørende kan leve med en vedvarende sorg over det liv, deres kære – og de selv – ikke fik. Den sorg er ofte usynlig og kan være svær at tale om. 

Organisationer som Bedre Psykiatri tilbyder rådgivning, grupper og fællesskaber, som gør en stor forskel. Men civilsamfundet kan ikke stå alene. Anerkendelsen skal følges af strukturer, kompetencer og klare rettigheder i både regioner og kommuner.

Det skal være legitimt at sige fra, så skal systemet tage over

Tavshedspligt er ikke et lytteforbud! Samarbejde med pårørende er en del af kerneopgaven – ikke noget, man håndterer, “når der er tid”. 

Det kræver ledelse, faglighed og systematik. Tavshedspligt forhindrer ikke, at man lytter, forklarer rammerne og indhenter samtykke. 

Læs også:Når det er sundhedsvæsenet, der er sygt

Og de pårørende er forskellige: Nogle kan og vil påtage sig opgaver; andre kan eller vil ikke. Det skal være legitimt at sige fra, så skal systemet tage over.

Klare roller

Vi mangler medarbejdere, og vi får brug for stærke fællesskaber omkring familierne. Men medvirken skal være bæredygtig for den enkelte: 

Tydelige forventninger, mulighed for aflastning og støtte til pårørendes egen trivsel. “Tag din egen iltmaske på først” er ikke egoisme – det er forudsætningen for, at omsorgen kan holde i længden.

Hvad kan vi så gøre i Gladsaxe og Region Østdanmark allerede nu?

Vi kan lave en samlet pårørendepolitik i praksis på tværs af ældre, psykiatri, handicap og det specialiserede børneområde med implementeringsplan, undervisning og opfølgning.

Vi kan lave et fast pårørendemøde ved opstart og overgange.

Pårørendekonsulentfunktion skal fungere som brobygger og tydelig indgang med garanti for tilbagemelding.

Vi skal kunne se de pårørende i øjnene og sige: “Vi har lyttet, og vi har handlet”

Trivsel skal komme før konflikt: Der skal være en systematisk forventningsafstemning, klare kontaktveje og mulighed for supervision i svære sager.

Vi bør have et forpligtende partnerskaber med Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Ældre Sagen m.fl., og der skal være en fælles kalender og rekruttering.

Hvis vi vil have et stærkt velfærdssamfund, skal vi behandle dem ordentligt, som allerede bærer en stor del af opgaven. 

Vi skal kunne se de pårørende i øjnene og sige: “Vi har lyttet, og vi har handlet.”